Боковой амиотрофический склероз (БАС), также известный как ALS (от английского Amyotrophic Lateral Sclerosis), — это редкое, но тяжёлое заболевание нервной системы, при котором постепенно нарушается работа мышц. Узнать об этом диагнозе — серьёзное испытание для всей семьи. В этой статье мы простыми словами объясним, что такое БАС, как он развивается, какие этапы проходят пациенты и как организовать грамотный уход дома.
Что такое БАС и как он проявляется
БАС — это заболевание, при котором медленно, но необратимо отмирают двигательные нейроны — клетки, передающие сигналы от мозга к мышцам. В результате мышцы теряют способность сокращаться, а человек — двигаться, говорить, глотать и дышать.
Первые признаки могут быть такими:
- подёргивания мышц (фасцикуляции);
- слабость в руках или ногах;
- затруднения при речи или глотании;
- снижение массы тела без видимой причины;
- скованность движений.
Симптомы нарастают постепенно. Важно, что умственные способности при БАС обычно сохраняются до конца, и человек остаётся в сознании, понимает происходящее и испытывает потребность в общении и заботе.
Как прогрессирует заболевание
Каждое течение БАС индивидуально, но условно можно выделить несколько стадий:
- Начальная стадия — слабость и утомляемость, проблемы с координацией.
- Развёрнутая стадия — человек уже не может ходить, говорить или глотать самостоятельно.
- Поздняя стадия — мышцы дыхания ослабевают, требуется искусственная вентиляция лёгких, полный уход и помощь в элементарных действиях.
Диагноз БАС ставится на основе наблюдений врача-невролога, электромиографии (исследования активности мышц), МРТ и исключения других болезней. Это длительный и сложный путь, поэтому важно обратиться в специализированный центр.
Как помочь человеку с БАС дома
Жить с БАС можно, но только при грамотной поддержке. Семье приходится перестраивать быт, чтобы обеспечить комфорт, безопасность и сохранить человеческое достоинство близкого человека.
Основные направления ухода:
Медицинский контроль — регулярное наблюдение у невролога, терапевта, пульмонолога.
Оборудование для ухода:
Оборудование для ухода:
- функциональная медицинская кровать с электроприводом;
- противопролежневый матрас;
- инвалидная коляска с подголовником и боковой поддержкой;
- подъёмники и опоры для пересаживания.
Важно: перед использованием любого оборудования необходима консультация врача.
Питание и глотание — на поздних этапах может потребоваться установка гастростомы или подбор специальной пищи.
Коммуникация — когда речь становится затруднённой, используют планшеты, доски с буквами, приложения с синтезом речи.
Респираторная поддержка — аппараты неинвазивной вентиляции лёгких или трахеостома.
Психологическая и эмоциональная поддержка — помощь нужна не только больному, но и его семье.
Питание и глотание — на поздних этапах может потребоваться установка гастростомы или подбор специальной пищи.
Коммуникация — когда речь становится затруднённой, используют планшеты, доски с буквами, приложения с синтезом речи.
Респираторная поддержка — аппараты неинвазивной вентиляции лёгких или трахеостома.
Психологическая и эмоциональная поддержка — помощь нужна не только больному, но и его семье.
Уход в домашних условиях: с чего начать
Если диагноз уже поставлен — не бойтесь просить помощи. В Москве и Подмосковье работает множество служб паллиативной помощи и волонтёрских организаций, а также можно взять в аренду всё необходимое оборудование. Сервис «лежачим.рф» помогает семьям, которым нужно временно или надолго организовать уход за человеком с ограниченной подвижностью.
Мы поможем:
- быстро привезти и установить медицинскую кровать
- подобрать удобную коляску
Правовая и социальная поддержка
Граждане с диагнозом БАС имеют право на:
- оформление инвалидности (обычно I группа);
- технические средства реабилитации (ТСР) через ФСС;
- помощь сиделки или медсестры от поликлиники по месту жительства;
- бесплатные лекарства по льготным рецептам;
- паллиативную помощь (по закону № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан»).
Почему аренда оборудования — разумное решение
Аренда позволяет:
- получить всё необходимое быстро и без переплаты;
- использовать технику, когда она действительно нужна;
- не думать о хранении и утилизации после окончания ухода.
У нас вы можете арендовать медицинскую кровать и кресло-коляску с доставкой по Москве и области, и быть уверенными в исправности, чистоте и гигиенической безопасности каждой единицы.
Тепло, внимание и забота — главное лекарство
Болезнь БАС страшна, но даже в самых тяжёлых ситуациях можно сохранить качество жизни, душевное тепло и человеческое достоинство. Самое ценное — быть рядом, помогать и поддерживать.