Статьи | ЛЕЖАЧИМ.РФ

Боковой амиотрофический склероз (БАС) — как жить и ухаживать при диагнозе ALS

Боковой амиотрофический склероз (БАС), также известный как ALS (от английского Amyotrophic Lateral Sclerosis), — это редкое, но тяжёлое заболевание нервной системы, при котором постепенно нарушается работа мышц. Узнать об этом диагнозе — серьёзное испытание для всей семьи. В этой статье мы простыми словами объясним, что такое БАС, как он развивается, какие этапы проходят пациенты и как организовать грамотный уход дома.

Что такое БАС и как он проявляется

БАС — это заболевание, при котором медленно, но необратимо отмирают двигательные нейроны — клетки, передающие сигналы от мозга к мышцам. В результате мышцы теряют способность сокращаться, а человек — двигаться, говорить, глотать и дышать.
Первые признаки могут быть такими:
  • подёргивания мышц (фасцикуляции);
  • слабость в руках или ногах;
  • затруднения при речи или глотании;
  • снижение массы тела без видимой причины;
  • скованность движений.
Симптомы нарастают постепенно. Важно, что умственные способности при БАС обычно сохраняются до конца, и человек остаётся в сознании, понимает происходящее и испытывает потребность в общении и заботе.

Как прогрессирует заболевание

Каждое течение БАС индивидуально, но условно можно выделить несколько стадий:
  1. Начальная стадия — слабость и утомляемость, проблемы с координацией.
  2. Развёрнутая стадия — человек уже не может ходить, говорить или глотать самостоятельно.
  3. Поздняя стадия — мышцы дыхания ослабевают, требуется искусственная вентиляция лёгких, полный уход и помощь в элементарных действиях.
Диагноз БАС ставится на основе наблюдений врача-невролога, электромиографии (исследования активности мышц), МРТ и исключения других болезней. Это длительный и сложный путь, поэтому важно обратиться в специализированный центр.

Как помочь человеку с БАС дома

Жить с БАС можно, но только при грамотной поддержке. Семье приходится перестраивать быт, чтобы обеспечить комфорт, безопасность и сохранить человеческое достоинство близкого человека.

Основные направления ухода:

Медицинский контроль — регулярное наблюдение у невролога, терапевта, пульмонолога.

Оборудование для ухода:
  • функциональная медицинская кровать с электроприводом;
  • противопролежневый матрас;
  • инвалидная коляска с подголовником и боковой поддержкой;
  • подъёмники и опоры для пересаживания.
Важно: перед использованием любого оборудования необходима консультация врача.

Питание и глотание — на поздних этапах может потребоваться установка гастростомы или подбор специальной пищи.

Коммуникация — когда речь становится затруднённой, используют планшеты, доски с буквами, приложения с синтезом речи.

Респираторная поддержка — аппараты неинвазивной вентиляции лёгких или трахеостома.

Психологическая и эмоциональная поддержка — помощь нужна не только больному, но и его семье.

Уход в домашних условиях: с чего начать

Если диагноз уже поставлен — не бойтесь просить помощи. В Москве и Подмосковье работает множество служб паллиативной помощи и волонтёрских организаций, а также можно взять в аренду всё необходимое оборудование. Сервис «лежачим.рф» помогает семьям, которым нужно временно или надолго организовать уход за человеком с ограниченной подвижностью.

Мы поможем:

  • быстро привезти и установить медицинскую кровать
  • подобрать удобную коляску

Правовая и социальная поддержка

Граждане с диагнозом БАС имеют право на:
  • оформление инвалидности (обычно I группа);
  • технические средства реабилитации (ТСР) через ФСС;
  • помощь сиделки или медсестры от поликлиники по месту жительства;
  • бесплатные лекарства по льготным рецептам;
  • паллиативную помощь (по закону № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан»).

Почему аренда оборудования — разумное решение

Аренда позволяет:
  • получить всё необходимое быстро и без переплаты;
  • использовать технику, когда она действительно нужна;
  • не думать о хранении и утилизации после окончания ухода.
У нас вы можете арендовать медицинскую кровать и кресло-коляску с доставкой по Москве и области, и быть уверенными в исправности, чистоте и гигиенической безопасности каждой единицы.

Тепло, внимание и забота — главное лекарство

Болезнь БАС страшна, но даже в самых тяжёлых ситуациях можно сохранить качество жизни, душевное тепло и человеческое достоинство. Самое ценное — быть рядом, помогать и поддерживать.
Боковой амиотрофический склероз (БАС)